Le 13 juin 2022, les Nations-Unies ont célébré la JISA, Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Une anomalie génétique rare et peu ou mal connu.

Cette journée, mise en place en 2015, mérite bien qu’on s’y attarde toujours car, à travers l’Afrique en général et la République Démocratique du Congo, en particulier, les personnes sujettes sont en proie à plusieurs formes de discriminations.

Des témoignages de plusieurs atteintes d’albinisme d’ici et d’ailleurs sont de nature à nous faire comprendre ce qu’est réellement cette anomalie congénitales et ses conséquences sociales et sanitaires dans la vie des gens concernés. Aussi bien leur combat en vie de leur intégration sociale.

Le témoignage de Evodie Bafalula est à ce propos édifiant, car révélateur de beaucoup de vérités de manière à pousser les gens à changer leurs conceptions archaïques à l’égard d’un phénomène qui, au départ, est une pathologie aux causes majoritairement connues. Mais que les Négro-africains en particulière, considèrent à tort comme une fatalité sociale.

Evodie, la trentaine d’âge, aime se décrire comme une fille assez timide et réservée. Mais, aux yeux de plusieurs qui la connaissent et la côtoient, elle est une femme très courageuse et surtout bienveillante.

Originaire de la République Démocratique du Congo,  elle vit à Kisangani, sa terre natale, avec sa mère et toute sa famille. Elle est très attachée à son frère aînée, Nathan Bafalula, qui est aussi atteint de son anomalie génétique.

 » … Ça a de l’avantage que deux ou trois frères ou sœurs soient atteints d’albinisme au sein d’une famille. Car on peut s’entraider et anticiper nos difficultés », avoue Evodie. Et de renchérir: »c’est aussi plus facile pour eux de se remonter mutuellement le moral pendant les moments de frustration. Chez nous, mon grand frère m’aidait bien quand tout jeune je me sentais souvent rejetée par la société. Je le faisais autant pour lui en cas de besoin. »

En fait, l’albinisme de Evodie Bafalula est oculocutané, autrement dit ça affecte les yeux et la peau et les cheveux. D’où un sérieux problème de psychomotricité et beaucoup de problèmes de vision.

« …En fait, comme toutes les personnes de ma condition génétique, je vois très mal de loin. Je n’arrive pas à distinguer bien les détails de près. Aussi à cause d’un nystagmus, mes yeux se fatiguent facilement. Et même tout mon organisme. »

« Je dois avouer qu’au début, je n’en avais marre et pourtant je n’ai jamais été aux consultations chez un spécialiste en la matière. Tout en étant une ambyopte, je ne m’empêche pas de sortir seule dans la rue et de me déplacer à une longue distance à pied sans une compagnie » 

« A cause de mon apparence physique différenciée, je continue de subir des moqueries de toutes sortes alors que j’ai déjà la trentaine d’âge. Mais, une chose est vraie :  au fur et à mesure que je grandis et que je comprends objectivement les choses, ces insultes et ces méprises populaires ne m’atteignent plus. »

« …. Chez-nous à la maison, nos parents ne nous ont rien au sujet de notre condition humaine. En fait cela relève d’un tabou autour de l’albinisme qu’on a encore du mal à briser complètement au sein de la société Négro-africaine ».

« Mais, c’est lorsque j’ai commencé à aller aux rencontres de notre association, OBEAC, Organisations pour le bien être des personnes atteintes d’albinisme, créée en  2007, que j’ai commencé à comprendre réellement les choses. Aujourd’hui avec mon amie, Nathalie Kabeya, qui est aussi atteinte d’albinisme, on en parle à l’aise presque tous les jours. On sensibilise même les autres… »

« … Au quotidien, je fais très attention au grand soleil. J’applique la crème solaire quand j’en possède ou une quelconque lotion hydratante pour la peau. Pour aller dehors, je prends une casquette ou une ombrelle. Je mets parfois des lunettes quand la nécessité m’impose… »

« … Je sais que toutes les personnes atteintes d’albinisme ne subissent pas les discriminations de la même manière. Mais je me permets d’avouer qu’en Afrique noire, c’est vraiment excessif. C’est pourquoi je m »imagine toujours que la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme aurait été décrétée surtout à cause de nous, personnes sujettes d’Afrique où la marginalisation à notre égard est visible à l’œil nu. »

« Chez nous en Afrique et en Rdc, les mythes et croyances

négatives sur l’albinisme nous associent directement aux divinités, aux esprits des ancêtres, aux démons. A telles enseignes qu’être née avec ma couleur de la peau est un drame ! »

« … Personnellement, j’ai déjà entendu parler des bébés tués, tués même à la naissance à cause de l’albinisme. Dans ma propre ville comme un peu partout dans le pays, nous sommes l’objet des enlèvements, des viols et des meurtres.  Nos tombes sont profanées… Nos organes corporels se négocient dans des marchés occultes…. »

« … Ce que j’ai toujours souhaité et pour lequel je me bats et me battrai toujours, c’est d’être moi-même en dépit des préjugés  et discriminations. En effet, dans notre société où règne le racisme systémique,  être femme en 2022, c’est vouloir tout faire pour que la discrimination s’arrête… Mais je pense que pour des personnes comme nous autres qui paraissent non prédéfinies par les critères de la normalité, ce serait un peu difficile que cette discrimination s’arrête à grands pas. »

« … En fait, ma peine est double : être une femme et être atteinte d’albinisme. Mais c’est cela qui me motive à bouger et à faire changer les choses. Ainsi, dois-je faire de mon mieux pour m’accepter et pour accepter ce qu’on n’aime pas….. »

Il sied de rappeler que l’albinisme est une anomalie génétique due à un déficit de la mélanine dans l’organisme humain et animal. 

Philippe Dephill Lipo