Depuis longtemps, le combat des personnes atteintes d’albinisme tourne, au Sénégal, autour de points vitaux : discrimination, pauvreté et oubli institutionnel. Malgré l’engagement de l’Association nationale des albinos du Sénégal, l’indifférence reste leur quotidien.
Selon une source locale, les personnes atteintes d’albinisme au Sénégal déplorent le fait qu’elles continuent de faire face à une marginalisation persistante, marquée notamment par l’inaccessibilité à l’éducation, aux soins de santé, aux protections solaires, et surtout par l’indifférence politique.
Et de renchérir : malgré les textes internationaux et nationaux censés les protéger, leur quotidien reste un combat permanent, à en croire Mouhamadou Bamba Diop, président de l’Association nationale des albinos du Sénégal (Anas) et de la Fondation des personnes vivant avec l’albinisme au Sénégal et en Afrique, qui tire la sonnette d’alarme.
« Depuis 1960, nous courons après une loi d’orientation sociale qui tarde à être appliquée. Le constat est amer : les albinos sont laissés-pour-compte, oubliés par les politiques publiques, exclus des recensements, marginalisés dans l’emploi et abandonnés face à des pathologies spécifiques qui affectent leur quotidien », déplore M. Diop.
Chaque année, sa fondation organise, pendant le Ramadan, une journée de solidarité pour venir en aide aux personnes partageant cette condition génétique.
« La plupart doivent aller vendre sur la route ou travailler aux champs pour simplement pouvoir manger. Certains sont diplômés, très intelligents, mais restent sans emploi, condamnés à l’errance ou à la mendicité », a signifié le président de l’Anas.
Le militant estime que l’absence de volonté politique des dirigeants de son pays est le principal frein à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme au Sénégal.
« Il y a une volonté politique qui n’est pas inclusive. Elle oublie les minorités, et particulièrement les personnes atteintes d’albinisme, et ce, à tous les niveaux », a-t-il encore affirmé. La loi d’orientation sociale, bien qu’adoptée, reste inopérante, et les institutions peinent à intégrer cette communauté dans leurs programmes.
Et Bamba Diop de marteler : « Quand le nombre exact d’une population n’est pas connu, on ne peut pas élaborer de projets conséquents. Les agences de recensement nous ignorent. Nous ne sommes nulle part, ni dans les chiffres ni dans les politiques. »
Des décès évitables et une santé négligée
Au Sénégal, la santé constitue un autre front de bataille, dans la mesure où le cancer de la peau tue en silence, faute de crèmes solaires abordables et de prévention. Depuis toujours, les associations ne cessent de déplorer des pertes en vies humaines, pour la plupart des enfants en bas âge. Si certains sont morts de malnutrition, d’autres sont souvent décédés du cancer de la peau.
Au Sénégal, les crèmes solaires, essentielles pour la survie des personnes atteintes d’albinisme, coûtent entre 40 et 60 mille F CFA. Une somme généralement inaccessible pour la majorité, et ce, malgré les maigres aides publiques. Une crème coûte cher et ne dure qu’une semaine. Pour le docteur Bamba Diop, la mort de personnes atteintes d’albinisme dans son pays donne l’impression d’un génocide déguisé.
Les personnes atteintes d’albinisme naissent naturellement avec une déficience visuelle sévère, et leurs yeux nécessitent des lunettes adaptées, lesquelles peuvent coûter jusqu’à 400 mille F CFA, des montants prohibitifs pour cette population souvent sans ressources.
« Nous manquons d’optométristes et les lunettes spéciales sont rares. On dépend de bonnes volontés étrangères qui viennent avec leur matériel pour nous aider », a fait savoir M. Diop, qui déplore une absence totale d’outils adaptés. « Il est inadmissible, à l’ère du numérique, qu’une personne atteinte d’albinisme n’ait pas accès à des lunettes qui lui permettent de voir, d’apprendre, de travailler. »
Le rejet social : un des pires fléaux au Sénégal
Au Sénégal, des enfants atteints d’albinisme ne sont même pas enregistrés à l’état civil. Et pour cause : certains pères refusent de reconnaître leurs enfants naissant sans mélanine à cause des préjugés, qui font croire que rencontrer une personne atteinte d’albinisme porterait malheur. Cela bloque même nos audiences avec les autorités du pays, à en croire Mouhamadou Bamba Diop, qui avoue qu’une telle stigmatisation empêche les personnes discriminées d’exister socialement.
Au Sénégal, la majorité des personnes atteintes d’albinisme vivent de mendicité. Non par choix, mais par nécessité, tout simplement parce que le système les rejette : l’école ne les accueille pas, l’État ne les recense pas. Malgré tout, la communauté ne baisse pas les bras.
Pour Mouhamadou Bamba Diop, le changement ne peut venir que d’une vraie compréhension des réalités. Cela est d’autant plus vrai que les autorités doivent lire et comprendre les textes de la loi d’orientation sociale, la nature de leur anomalie génétique, et les besoins spécifiques des personnes concernées. Condition sine qua non pour mettre en place des politiques inclusives.
Le militant conclut sur un appel fort à la communauté internationale. Pour le président de l’Association nationale des personnes atteintes d’albinisme du Sénégal, il faut rompre avec la volonté politique classique et aller vers une approche fondée sur les droits.
Généralement, les personnes atteintes d’albinisme ne demandent pas la charité. Ces êtres humains, comme tous les autres, demandent le respect de leurs droits.
Aussi longtemps que la société, ici comme ailleurs, continuera de leur détourner le regard, les personnes atteintes continueront de mourir, victimes silencieuses d’un système qui refuse, de bonne foi, de les intégrer dans sa politique d’inclusion.
L’albinisme est une anomalie génétique due à un déficit du pigment colorant de la peau : la mélanine. En Afrique, la situation sociale est un calvaire pour un grand nombre d’entre eux, plus particulièrement en Afrique subsaharienne, où leur présence au sein de la société fait l’objet de nombreux préjugés négatifs.
Depuis 2015, la communauté internationale célèbre une journée de sensibilisation à l’albinisme dans le but de faire connaître cette anomalie et de pousser les gouvernements à adopter des politiques favorisant leur intégration sociale harmonieuse.
Philippe Dephill Lipo