Tribune libre sur l’albinisme en RDC
Par Philippe Dephill Lipo, Directeur exécutif du Réseau Congolais d’Albinisme, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares
La couverture médico-sanitaire des personnes atteintes d’albinisme en RDC est très faible, voire inexistante
La dernière semaine du mois de février est dédiée à la célébration de la Journée internationale des maladies rares à travers le monde.
Pour l’année 2026, cette journée spéciale a été célébrée les 28 et 29 février dans plusieurs pays de la planète, à travers divers événements.
En effet, la célébration de cette journée est cruciale dans la mesure où elle permet de briser l’isolement de près de 300 millions de personnes dans le monde. Elle vise également à sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé, à accélérer le diagnostic, à promouvoir la recherche, à faciliter l’accès aux soins et à soutenir les familles confrontées à des pathologies encore méconnues et complexes.
En d’autres termes, cette journée spéciale vise à rendre visible l’invisible, à réduire l’errance diagnostique, à sensibiliser et éduquer l’opinion publique, tout en soutenant la recherche scientifique.
Selon les spécialistes de la question, le monde compterait aujourd’hui entre 7 000 et 8 000 maladies rares, regroupées notamment en :
- maladies génétiques et métaboliques
- maladies auto-immunes et inflammatoires
- maladies neurodégénératives et neurologiques
- autres maladies rares
L’albinisme : une maladie rare ?
Pourquoi l’albinisme est-il considéré comme une maladie rare ?
Cela s’explique d’abord par sa faible fréquence dans la population mondiale, ce qui correspond aux critères définissant ces pathologies.
En effet, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. L’albinisme, avec une fréquence d’environ 1 personne sur 17 000, se situe donc largement en dessous de ce seuil.
Comme la grande majorité des maladies rares, l’albinisme est une affection d’origine génétique et héréditaire. Sa manifestation nécessite que les deux parents soient porteurs du gène, ce qui limite statistiquement sa transmission.
De sa découverte
Scientifiquement, l’albinisme a été identifié pour la première fois en 1908 par le médecin britannique Archibald Edwards Garrod.
Bien que cette affection soit connue depuis l’Antiquité, c’est Garrod qui l’a caractérisée comme une erreur innée du métabolisme.
Le médecin britannique est parvenu à la conclusion selon laquelle l’albinisme est causé par une mutation génétique héréditaire empêchant ou réduisant la production de mélanine, pigment responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux.
De la couverture médico-sanitaire de l’albinisme en RDC
Il n’est nul besoin de le nier : la couverture médicale des personnes atteintes d’albinisme en République démocratique du Congo est très faible, voire quasi inexistante.
À l’heure actuelle, aucun programme étatique spécifique n’est réellement consacré à cette pathologie rare. Par conséquent, la grande majorité des personnes atteintes d’albinisme n’a pas accès aux soins appropriés.
L’accès à la crème solaire, pourtant essentielle pour leur protection, reste extrêmement limité. Son coût est jugé élevé, si bien que moins de 5 % des personnes concernées l’utilisent régulièrement.
Cette situation entraîne une forte prévalence des cancers de la peau, qui constituent la première cause de mortalité chez les personnes atteintes d’albinisme en RDC, comme c’est également le cas dans plusieurs pays d’Afrique subsaharienne.
État des lieux de la prise en charge
Comme mentionné précédemment, l’accès à la crème solaire demeure très limité, comme l’a confirmé une étude récente.
Par ailleurs, il n’existe toujours pas de programme national opérationnel dédié à la prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme.
Certes, la politique nationale de prise en charge intégrale de la santé des personnes atteintes d’albinisme a été officiellement instituée par la résolution n°225 du 9 novembre 2023 du Conseil national de la santé. Toutefois, force est de constater que sa mise en œuvre effective se heurte encore à plusieurs défis structurels.
En RDC, la prise en charge médico-sanitaire réelle des personnes atteintes d’albinisme reste donc limitée pour diverses raisons, notamment :
- le déficit de financement,
- l’accès restreint aux soins,
- la stigmatisation persistante.
Des initiatives nécessaires
Face au manque de soutien étatique, les personnes atteintes d’albinisme en RDC ne devraient pas rester passives. Elles doivent s’appuyer sur des initiatives associatives et des stratégies d’autoprotection rigoureuses.
Personnellement, j’envisage de lancer une grande campagne de collecte de fonds, tant au niveau national qu’international, dans le but de construire à Kinshasa une usine de production de crèmes solaires destinées aux personnes atteintes d’albinisme.
Ces crèmes pourraient également bénéficier à d’autres catégories de personnes, notamment celles présentant une hypopigmentation ou celles travaillant dans les sites miniers fortement exposés au soleil.
Par ailleurs, il est également nécessaire de mettre en place un centre pluridisciplinaire dédié à l’albinisme, destiné à :
- la recherche scientifique,
- la prise en charge médicale,
- l’accompagnement psychologique et la santé mentale.
La réalisation de ces projets est possible grâce au sponsoring, au mécénat, aux partenariats et, par-dessus tout, à la bonne volonté de toutes celles et ceux qui souhaitent œuvrer pour la cause de l’humanité.