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JOURNÉE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION À L’ALBINISME: Message des personnes atteintes d’albinisme de la RDC

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Chers tous,

Ce vendredi 13 juin 2025, la communauté internationale commémore pour la 11e fois la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme (JISA).

Une occasion de haute portée, destinée à rappeler les droits des personnes atteintes d’albinisme, à promouvoir la compréhension et l’acceptation de cette condition génétique rare à la surface de la Terre.

En effet, c’est une journée symbolique qui nous donne l’occasion, à nous personnes atteintes d’albinisme, d’ici et d’ailleurs, de lutter inlassablement contre la discrimination et la stigmatisation que nous continuons de subir injustement, à cause de croyances ancestrales fallacieuses.

Chers tous,

Laissez-moi informer certains et rappeler à d’autres que l’albinisme est tout simplement une anomalie génétique, caractérisée par une production insuffisante ou inexistante de mélanine — ce pigment qui donne leur couleur à la peau, aux cheveux et aux yeux.

Point n’est besoin de le nier : nous, personnes atteintes d’albinisme, sommes trop souvent — ou mieux, continuons d’être — victimes de préjugés et de malentendus, ce qui nous rend vulnérables à la discrimination, à la violence et à la marginalisation.

C’est pourquoi cette Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme constitue une véritable opportunité de mettre en lumière les défis auxquels nous sommes confrontés dans notre environnement social, mais aussi de souligner nos capacités et notre potentiel.

En effet, certains d’entre nous sont des exemples vivants de résilience et d’engagement, démontrant que notre condition humaine, l’albinisme, ne limite en rien notre potentiel ni notre capacité à vivre une vie pleine et épanouie.

En cette deuxième décennie de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, il est essentiel pour nous de continuer à :

Sensibiliser l’opinion, souvent ignorante, mal ou peu informée sur l’albinisme :
Il est crucial, pour nous les personnes atteintes d’albinisme, pour nos partenaires nationaux et internationaux, pour les gens de bonne volonté, les églises et l’ensemble de la société civile, de diffuser largement des informations justes sur notre condition génétique, et de réfuter les idées reçues ainsi que les nombreux stéréotypes qui nous entourent encore.

Chers tous,

Je souhaite que tous les hommes et femmes, dans un élan de solidarité, s’engagent à protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme :
Il est primordial de lutter contre la discrimination et la violence dont nous sommes victimes, et de garantir notre accès aux soins de santé, à l’éducation et à l’emploi.

Faire entendre notre voix :
Il est indispensable de nous donner la parole et de nous impliquer dans les décisions qui nous concernent, afin de mieux répondre à nos besoins et de promouvoir notre participation à la vie sociale et communautaire.

La société, encore trop souvent hostile à notre existence, est appelée à reconnaître et valoriser sans hypocrisie nos contributions :
Elle doit reconnaître nos talents et nos compétences, et nous encourager — malgré notre fragilité pigmentaire — à poursuivre sans relâche nos aspirations, quel que soit notre domaine d’activité.

Chers tous,

Ensemble, faisons de cette grande Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme un moment d’espoir et de solidarité dans nos milieux respectifs, où chacun doit s’engager résolument pour un monde plus juste et inclusif. Un monde où nous, personnes atteintes d’albinisme, puissions vivre en toute sécurité et dignité.

Chers tous,

Nous célébrons cette 11e édition de la JISA en République Démocratique du Congo dans un contexte socio-politique et sécuritaire particulièrement difficile, en raison de l’agression que subit notre pays de la part d’un pays frère et voisin.

Nos pensées pieuses vont tout particulièrement aux personnes atteintes d’albinisme vivant dans des conditions socio-sanitaires déplorables, les exposant à un risque élevé de cancer de la peau dans un avenir proche.

Des témoignages anonymes rapportent des enlèvements, des viols de filles et de femmes atteintes d’albinisme, ainsi que des profanations de tombes, perpétrés par des militaires rwandais et des miliciens locaux — actes motivés par des croyances archaïques et infondées liées à l’albinisme.

Chers tous,

En tant qu’originaire de la République Démocratique du Congo, je serais très ingrat si, au nom de mes semblables et compatriotes atteints d’albinisme, je ne rendais pas un hommage mérité à notre Président de la République, Félix Antoine Tshisekedi Tshilombo, pour son engagement personnel exceptionnel en faveur de la promotion et de la protection des personnes en situation de handicap en RDC.

Il est le premier chef d’État à avoir organisé un colloque panafricain sur l’albinisme à Kinshasa, en sa qualité de Président en exercice de l’Union africaine (2021).

Il a nommé, par ordonnance présidentielle, une personne atteinte d’albinisme, François Kasanda Lumembu, au poste de Secrétaire général du ministère des Personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables.

Cher Papa,

Veuillez recevoir nos sincères remerciements, émanant du fond du cœur. Vous êtes non seulement un champion de la masculinité positive, mais aussi un ardent défenseur du handicap et de l’albinisme !

Papa Président,

Votre anniversaire, qui coïncide avec cette Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, n’est pas pour nous un simple hasard. Nous le considérons comme un appel divin, une mission sacrée confiée par le Dieu des dieux, vous chargeant depuis les origines d’œuvrer pour les personnes modestes et vulnérables, dont nous faisons partie.

Joyeux anniversaire, cher Papa Président de la République ! Que Dieu vous accorde la victoire dans toutes les situations que vous traversez, dans n’importe quel domaine de la vie, ici-bas.

Chers tous,

Nous, personnes atteintes d’albinisme de la RDC, disons merci à Madame Maître Irène Esambo Diata, femme battante et militante, qui met en œuvre avec conviction, sous la supervision de Madame la Première Ministre Judith Suminwa, la noble et innovante vision du Chef de l’État en matière d’inclusion sociale en RDC.

Très bonne Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme à nous tous !

Fait à Kinshasa, le 13 juin 2025
Philippe Lipo
Secrétaire général de la Fédération des Associations des Personnes atteintes d’albinisme de la République Démocratique du Congo

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