Point n’est pas besoin de le rappeler : le monde entier a célébré dimanche dernier la Journée internationale des droits de la femme autour d’un thème mobilisateur.
En République démocratique du Congo, le ministère du Genre, Famille et Enfant avait également proposé un thème national en lien avec cette célébration.
La Journée internationale du 8 mars est une occasion essentielle pour mettre en lumière la situation des femmes vivant avec un handicap. Cela est d’autant plus vrai que ces dernières font souvent face à une double discrimination liée à la fois à leur genre et à leur situation de handicap.
Mais en quoi cette journée a-t-elle une intersection avec la question de l’albinisme en République démocratique du Congo ?
En effet, pour l’année 2026, ONU Femmes a retenu le thème :
« Droits. Justice. Action. Pour toutes les femmes et les filles. »
Il va de soi que ce thème souligne l’importance d’inclure les femmes nées sans mélanine dans l’accès à la justice et dans la défense de leurs droits fondamentaux.
Au sein du Réseau Congolais d’Albinisme, alors que notre plateforme se structure progressivement, nous ne cessons d’alerter sur le fait que les femmes atteintes d’albinisme sont plus exposées aux violences, à la pauvreté et à l’exclusion sociale.
Les objectifs de notre plaidoyer sont clairs : obtenir une véritable inclusion sociale. Autrement dit :
- Inclusion sociale : garantir que les initiatives en faveur de l’égalité des genres n’oublient personne.
- Autonomisation : favoriser leur émancipation plutôt que la simple assistance.
- Représentation : donner la parole aux femmes atteintes d’albinisme afin de construire un monde plus inclusif.
En effet, les femmes atteintes d’albinisme font face à une double discrimination. D’abord celle liée à leur handicap (déficience visuelle et vulnérabilité cutanée), ensuite celle liée à leur genre. Pourtant, leur droit de vivre sans discrimination est garanti par des traités internationaux, notamment la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes.
De nombreux préjugés négatifs limitent, dès l’enfance, l’accès à une vie sociale normale.
Éducation : elles subissent souvent des intimidations et des moqueries à l’école, ce qui entraîne des taux de décrochage scolaire plus élevés, particulièrement chez les filles.
Isolement : la peur de l’inconnu et les croyances erronées poussent certaines familles africaines à cacher leurs enfants, les privant d’une interaction normale avec la société.
Dans de nombreuses sociétés africaines, la femme atteinte d’albinisme est le plus souvent perçue comme un objet de curiosité plutôt que comme une partenaire potentielle. Elles sont souvent confrontées à des regards moqueurs ou à des hommes qui les approchent sans intentions sérieuses, craignant le jugement de leur entourage.
Généralement, dans nos pays — la République démocratique du Congo y compris — entre 80 % et 95 % des femmes atteintes d’albinisme se retrouveraient en situation d’abandon après avoir été abusées, trompées ou utilisées par des partenaires.
Une femme qui donne naissance à un enfant atteint d’albinisme subit souvent le même sort que son « bébé blanc ». Elle est parfois étiquetée de « sorcière » et rejetée par son entourage.
En matière de santé, l’invisibilité est également institutionnelle, avec un accès très limité aux soins adaptés. Sans protection solaire adéquate, les femmes atteintes d’albinisme sont extrêmement vulnérables. Dans les pays africains situés au sud du Sahara, le cancer de la peau constitue la principale cause de décès chez les personnes atteintes d’albinisme.
Dans certaines régions africaines et même en République démocratique du Congo, elles sont victimes d’actes barbares (arrachage de cheveux ou d’ongles) fondés sur des croyances mystiques liées à l’albinisme.
En matière de droits, il est juste de reconnaître qu’à l’heure actuelle des organisations internationales comme l’ONU ou Amnesty International militent pour le respect de leurs droits fondamentaux, notamment :
- Le droit à l’intégrité physique, c’est-à-dire la protection contre toute forme de violence ou de traitement inhumain.
- Le droit à la santé, avec l’accès à des soins spécifiques, notamment des crèmes solaires à indice élevé (FPS 30+) et des examens dermatologiques réguliers.
- Le droit à l’éducation inclusive, avec la mise en place de structures scolaires adaptées à la faible acuité visuelle.
- Le droit à la justice, avec un accès facilité au soutien juridique pour dénoncer les discriminations et les crimes.
Certaines initiatives en faveur de notre inclusion sociale sont également à saluer à l’échelle mondiale, notamment l’instauration depuis 2015 d’une Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, célébrée le 13 juin, qui vise à promouvoir l’inclusion et à combattre les préjugés.
Mais, à mon avis, cela ne suffit pas. Sur le plan interne, il est nécessaire de renforcer la législation existante, comme l’ont fait certains pays africains — la Guinée, par exemple — en adoptant des lois spécifiques pour protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme et sanctionner sévèrement les violences à leur encontre.
En République démocratique du Congo, nos efforts consistent également à renforcer le soutien associatif et à poursuivre le plaidoyer.
Nous plaidons aussi, au nom de la justice climatique, pour une meilleure protection contre les effets aggravants du réchauffement solaire, qui affectent particulièrement les personnes atteintes d’albinisme.
Comme le soulignent de nombreux experts et organisations internationales, les femmes et les filles en situation de handicap n’ont pas besoin de pitié, mais d’émancipation (empowerment) et du respect de leurs droits fondamentaux.
Le regard compassionnel ou la pitié est souvent perçu comme une forme de capacitisme, qui réduit la personne à ses limitations plutôt que de reconnaître sa pleine humanité et ses capacités à contribuer à la société.
Les besoins et attentes exprimés par les femmes atteintes d’albinisme sont clairs :
- Autonomie et émancipation : disposer des outils et du soutien nécessaires pour agir par elles-mêmes, notamment par l’éducation et l’accès à l’emploi.
- Accès aux droits fondamentaux : droit à la santé, à l’éducation, à une vie affective respectée et à une protection contre les violences.
- Égalité des chances : accès équitable aux services publics, à l’emploi et à une rémunération juste.
- Représentation positive : rompre avec les stéréotypes qui les présentent uniquement comme des victimes.
Les femmes atteintes d’albinisme sont des mères, des professionnelles, des artistes et des citoyennes actives.
La pitié maintient une distance et une hiérarchie, tandis que l’inclusion et l’égalité permettent une véritable participation à la vie sociale.
Le 13 juin prochain, la communauté internationale célébrera la 12ᵉ édition de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, autour d’un thème international qui sera annoncé ultérieurement.
Philippe Dephill Lipo
Directeur exécutif du Réseau Congolais d’Albinisme
Kinshasa, RDC