La communauté internationale célèbre le samedi 25 octobre 2025 autour du thème : « Stop au mot “nain” ». Cela est d’autant plus vrai que personne ne voudrait porter le nom d’une figure de jardin.
Alors que beaucoup de gens ignorent encore qu’octobre est le mois de sensibilisation au nanisme, tout comme il l’est pour le cancer du sein, la date du 25 octobre est célébrée en hommage à Billy Barty, acteur américain et militant engagé pour les droits des personnes atteintes de nanisme, né à cette date en 1924.
Billy Barty a créé, en 1957, l’organisation Little People of America, qui joue aujourd’hui un rôle majeur dans le soutien et l’assistance aux personnes atteintes de nanisme.
À l’occasion de cette journée, les associations de personnes de petite taille rappellent que la sensibilisation ne se limite pas à un seul jour par an. Depuis cinquante ans, des bénévoles accompagnent les familles, dénoncent les discriminations et plaident pour une meilleure accessibilité. Mais entre regards pesants, réseaux sociaux cruels et lenteurs politiques, la lutte pour les droits des personnes de petite taille reste un combat quotidien à travers le monde.
Le thème principal de la Journée internationale du nanisme en 2025 illustre la lutte contre les stéréotypes et les moqueries, rappelant que le nanisme est un handicap et non une source de divertissement. Les associations de personnes de petite taille insistent sur l’importance de cette prise de conscience, car les préjugés et les discriminations persistent.
Le thème général pour 2025 souligne, entre autres, que le nanisme est un handicap sérieux et non une blague ou un sujet de moquerie.
Lutte contre les stéréotypes :
La campagne vise à changer le regard de la société, notamment vis-à-vis des clichés qui persistent, même après l’interdiction des spectacles de « lancer de nains ».
L’objectif est de promouvoir l’inclusion et le respect de la dignité humaine, et d’éduquer le public sur la réalité du nanisme.
Quid de la situation du nanisme en RDC ?
La situation des personnes atteintes de nanisme en République démocratique du Congo reste marquée par une marginalisation sociale et économique significative, malgré des avancées récentes telles que la reconnaissance officielle du nanisme comme handicap.
Quoi qu’il en soit, les personnes de petite taille sont confrontées à des défis majeurs tels que les stéréotypes négatifs, le manque d’accès à l’éducation et à l’emploi, et une marginalisation dans l’espace public.
Défis majeurs
Marginalisation sociale et discrimination :
Les personnes atteintes de nanisme sont souvent victimes de moqueries et perçues comme des objets de divertissement, ce qui renforce les stéréotypes négatifs et les maintient en marge de la société.
Accès limité à l’éducation et à l’emploi :
Comme c’est le cas pour d’autres personnes en situation de handicap, elles rencontrent des difficultés pour accéder à l’éducation et à des emplois décents. Beaucoup travaillent dans le secteur informel, et celles qui occupent des postes de décision sont considérées comme exceptionnelles.
Croyances culturelles :
Certaines croyances culturelles, qui voient le nanisme comme une malédiction ou une « chose bizarre », peuvent entraîner l’abandon d’enfants et freiner leur épanouissement.
Avancées récentes
Reconnaissance de l’État :
L’État congolais a reconnu le nanisme comme un handicap, ce qui constitue une avancée importante. Une avancée de haute importance depuis la création, par le Président de la République Félix Antoine Tshisekedi Tshilombo, d’un portefeuille ministériel dédié aux personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables.
Sensibilisation accrue :
La société est de plus en plus informée sur le nanisme, et la compréhension de cette condition progresse.
Protection sociale :
Des projets de loi sont en cours pour garantir une assurance maladie aux personnes de petite taille, après un recensement.
Inclusion et emploi :
Des initiatives comme celles menées par Handicap International démontrent que l’inclusion professionnelle est possible, même si elle demeure rare.
Conclusion
Bien que des progrès significatifs aient été réalisés, notamment sur le plan de la reconnaissance légale et de la sensibilisation, les personnes atteintes de nanisme en RDC continuent de faire face à de nombreux obstacles sociaux et économiques.
Membres du cabinet du ministre de tutelle
Faisant partie de la population à laquelle est dédié le ministère en charge des personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables, le ministre délégué de tutelle n’a jamais exercé de discrimination envers les personnes concernées.
À titre d’exemple, certaines occupent des postes de responsabilité, comme Esther Manza, récemment nommée conseillère, ou Arnold, informaticien dont les compétences sont reconnues.
C’est l’une des meilleures manières pour Irène Esambo Diata de montrer au monde que les personnes atteintes de nanisme possèdent un niveau intellectuel aussi élevé que celui des autres personnes non concernées par ce handicap. De ce fait, elles peuvent assumer de hautes responsabilités à tous les niveaux.
Quid du nanisme ?
Le nanisme, symbolisé par la couleur verte, correspond à une taille en dessous de laquelle un adulte est considéré comme une personne de petite taille.
Les personnes atteintes de nanisme présentent trois formes universellement connues : l’achondroplasie, l’hypochondroplasie et le nanisme dystrophique.
Leur espérance de vie est identique à celle des personnes de taille moyenne, et le niveau de fertilité des femmes de petite taille est comparable à celui des femmes non concernées.
Philippe Dephill Lipo