À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le 4 mars 2026 à Kinshasa, la ministre déléguée en charge des Personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables, Irène Esambo Diata, a lancé un appel fort en faveur de la reconnaissance, de l’inclusion et de la justice sociale pour les personnes atteintes de maladies rares.
Dans son allocution, lue par son conseiller en charge de l’éducation, de la formation et de la gestion des centres d’apprentissage des métiers PVH-APV, le professeur Dr Joachim Mukau, devant les autorités académiques de l’Université de Kinshasa, les professionnels de santé, les familles et les patients, la ministre a rappelé que le thème de cette année, « Mettre un visage sur l’invisible », constitue un véritable appel à la conscience collective.
Derrière les statistiques médicales se trouvent des vies humaines, des enfants en attente de diagnostic et des familles souvent confrontées à l’incompréhension ou à la stigmatisation. Bien que rares individuellement, ces maladies concernent collectivement des millions de personnes dans le monde et probablement plusieurs millions en République démocratique du Congo.
Pourtant, ces réalités restent encore largement invisibles dans les politiques publiques et dans les systèmes de données nationales. Pour Irène Esambo Diata, la problématique des maladies rares dépasse le seul cadre médical : elle touche également aux droits humains, à l’inclusion sociale et à la justice.
La ministre a ainsi rappelé l’engagement du gouvernement congolais à placer la dignité humaine au cœur de l’action publique, conformément à la vision du Président de la République, Félix-Antoine Tshisekedi Tshilombo, qui prône une société où aucun citoyen ne doit être laissé en marge du développement national.
Dans cette dynamique, elle a salué certaines avancées notables, notamment la décision de l’Université de Kinshasa de réduire les frais académiques pour les étudiants vivant avec handicap, ainsi que la création d’un Centre de référence des maladies rares et non diagnostiquées.
Selon elle, cette initiative constitue un signal fort démontrant la volonté des institutions académiques et scientifiques de mieux comprendre et prendre en charge ces pathologies. Toutefois, la ministre estime que les efforts doivent être intensifiés. Elle a plaidé pour une sensibilisation accrue des communautés afin de lutter contre les préjugés et la stigmatisation, mais aussi pour une meilleure coordination entre les secteurs de la santé, de l’éducation et de la protection sociale.
S’adressant directement aux familles et aux patients présents, Irène Esambo Diata leur a adressé un message d’espoir et de solidarité : leur combat est légitime et leur voix doit être entendue.
Pour la ministre, transformer la rareté en priorité nationale est aujourd’hui un impératif moral et politique. Car mettre un visage sur l’invisible, c’est faire triompher l’humanité sur l’indifférence et avancer vers une société véritablement inclusive.
(Celcom Ministère PVH-APV)