Très bonne nouvelle pour la communauté des personnes atteintes d’albinisme en République Démocratique du Congo, dont la santé, à fleur de peau, nécessite une prise en charge médicale à la fois adaptée et en quantité suffisante.
En effet, lors de son séjour européen où elle représentait la République Démocratique du Congo au Sommet mondial du handicap, tenu du 2 au 3 avril 2025 à Berlin (Allemagne), madame la Ministre déléguée chargée des personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables, Maître Irène Esambo Diata, a réussi à conclure un partenariat public-privé entre la RDC et la Fondation Pierre Fabre. Et ce, à la suite d’échanges fructueux au siège de cette organisation française de bienfaisance, reconnue d’utilité publique, où elle a été reçue avec tous les honneurs dus à son rang par l’équipe de la Fondation Pierre Fabre, composée de Mme Béatrice Garette, Directrice générale, et de M. Christophe Przybylski, Directeur scientifique.
Au cœur de leurs entretiens : la construction de centres spécialisés de recherche et de soins en faveur des personnes atteintes d’albinisme en République Démocratique du Congo. Un partenariat à long terme qui a conduit la Ministre déléguée à se féliciter de l’engagement ferme pris par ses interlocuteurs pour le bien-être de ses concitoyens faisant partie de la population cible de son action gouvernementale.
À travers ce partenariat, Irène Esambo prouve à l’opinion nationale que son action ne se limite pas à une catégorie précise de personnes handicapées, mais qu’elle s’étend à l’ensemble des personnes vivant avec un handicap, dans toute leur diversité.
Un motif de satisfaction pour les PVA
En apprenant la nouvelle, l’ensemble des associations militant pour l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme en RDC ont salué, à juste titre, la mise en œuvre de ce partenariat. Et ce, pour des raisons évidentes.
En effet, les centres de recherche sur l’albinisme permettront, à travers des analyses génétiques, d’identifier avec précision le type d’albinisme, de distinguer les formes classiques des formes syndromiques, mais aussi de confirmer un diagnostic chez des personnes présentant des symptômes modérés.
Par ailleurs, la mise en place d’une usine de fabrication de crème solaire, spécialement conçue pour les personnes atteintes d’albinisme, est une initiative salutaire. L’objectif étant de prévenir les cancers de la peau, principale cause de décès chez cette catégorie de personnes.
Les cancers de la peau sont de véritables ennemis pour les personnes atteintes d’albinisme vivant dans les régions ensoleillées. Nombre d’entre elles développent des taches cancéreuses en raison des effets nocifs du soleil sur leur peau dépourvue de mélanine.
D’autres partenaires ont déjà soutenu des projets similaires dans certains pays africains : c’est le cas du Mali et du Togo, où les résultats sont très encourageants.
Qu’en est-il de la Fondation Pierre Fabre ?
Depuis 2015, la Fondation Pierre Fabre est une actrice reconnue dans le domaine de l’albinisme, tant auprès des associations locales de personnes atteintes que des autorités politiques et instances internationales qui sollicitent régulièrement sa collaboration.
Avec ses partenaires, la Fondation mène des programmes de soutien en faveur des personnes atteintes d’albinisme, son principal objectif étant l’amélioration de leur prise en charge médico-sociale.
Qu’est-ce que l’albinisme ?
Anomalie congénitale non infectieuse et incurable, l’albinisme se caractérise par un déficit de pigmentation entraînant une extrême sensibilité aux rayons ultraviolets. Bien que le nombre exact de personnes atteintes d’albinisme en RDC ne soit pas encore connu, il est évident que le continent africain en compte une proportion importante.
Ces personnes sont souvent victimes de multiples formes de discrimination, nuisant à leur accès aux soins et contribuant à leur exclusion sociale.
Philippe Dephill Lipo